Pressemitteilung

In einem mutigen Schritt zur Revolutionierung der datenbasierten Gesundheitsversorgung hat ein Konsortium führender Forschungs‑ und Technologieinstitutionen aus Luxemburg, den Vereinigten Staaten von Amerika und Südkorea heute den Start der Initiative für International Health Data Space Initiative (IHDSI) bekannt gegeben. Ziel dieser Initiative ist der Aufbau einer föderierten, sicheren und datenschutzkonformen Infrastruktur, die Gesundheitsdatenintegration, gemeinsame klinische Forschung und translationale Innovation ermöglicht – mit anfänglichem Fokus auf Präzisionsmedizin bei Krebs und anderen komplexen Erkrankungen.
Angespornt vom Luxembourg Institute of Health und dem National Cancer Center Korea sowie den strategischen Technologiepartnern NAVER Cloud Corporation, Okestro Co., Ltd. und Cipherome, Inc., stellt IHDSI eine bedeutende Zusammenarbeit dar. Sie verfolgt das Ziel, herkömmliche Datensilos zu überwinden, indem sie souveränen und rechtlich konformen Zugang zu Gesundheitsdaten in verschiedenen internationalen Rechtsräumen ermöglicht – in Übereinstimmung mit den Vorschriften des Europäischen Gesundheitsdatenraums (EHDS) und Protokollen wie GAIA‑X.
Die IHDSI formuliert eine transformative Vision für die globale Gesundheit durch den Aufbau einer langfristigen strategischen Allianz, die sich auf datengeführte und patientenzentrierte Innovation im Gesundheitswesen konzentriert. Die Initiative ist darauf ausgerichtet, eine föderierte Forschungsinfrastruktur zu schaffen und zu validieren, die sowohl digitale als auch klinische Forschung unterstützt. Sie wird translative Krebsforschung über Ländergrenzen hinweg erleichtern und KI‑gestützte Analysen ermöglichen, die den Datenschutz der Patient:innen wahren. Darüber hinaus will IHDSI sicheren und interoperablen Zugang zu Gesundheitsdaten sicherstellen – vollkommen im Einklang mit dem Rahmenwerk des EHDS.
Die initialen Forschungsaktivitäten konzentrieren sich auf zwei Hauptbereiche, geleitet vom Luxembourg Institute of Health und dem National Cancer Center Korea. Erstens wird eine prospektive Blasenkrebs‑Kohorte aufgebaut, um klinische und multi‑omische Daten zu sammeln, mit dem Ziel, Biomarker zu identifizieren und Präzisions‑Onkologiestrategien zu entwickeln. Zweitens wird eine Parkinson‑Krankheits‑Kohorte für eine Machbarkeitsstudie genutzt, um die Leistungsfähigkeit und Nützlichkeit des föderierten Datenconnectors in realen klinischen Forschungsumgebungen zu validieren.
Die technologische Infrastruktur zur Unterstützung von IHDSI wird von NAVER Cloud Corporation, Okestro Co., Ltd. und Cipherome, Inc. entwickelt. Zu ihren Aufgaben gehören die Entwicklung und Implementierung eines föderierten Datenconnectors, der den GAIA‑X‑ und EHDS‑Standards entspricht. Sie werden zudem cloud‑basierte föderierte klinische Datenanalysefunktionen entwickeln und validieren sowie hoch skalierbare Cloud‑Computing‑Ressourcen und sichere virtuelle Umgebungen bereitstellen. Zudem werden diese Partner Governance‑Modelle entwerfen und implementieren, die datenschutzfreundliche Datenanalysen zwischen Institutionen und Rechtsräumen ermöglichen.
Dr. Ulf Nehrbass, CEO des Luxembourg Institute of Health, betonte die globale Bedeutung dieser Zusammenarbeit:
Wir sind stolz, diese strategische Initiative mit anzuführen, die nachhaltig verändern wird, wie Gesundheitsdaten für Forschungszwecke zugänglich gemacht und verwendet werden. IHDSI steht exemplarisch für unser gemeinsames Bekenntnis, Fragmentierung zu überwinden und globale Kooperation zu ermöglichen, um die Präzisionsmedizin insbesondere in der Krebsbehandlung zu beschleunigen.
Dr. Geon Kook Lee, Direktor des Forschungsinstituts am National Cancer Center Korea, äußerte sich in diesem Sinne: „Diese Partnerschaft stellt einen entscheidenden Fortschritt in unseren Bemühungen dar, eine robuste, datenschutzbewusste Infrastruktur für internationale klinische Forschung aufzubauen. Durch die Verbindung unserer Expertise mit globalen Partnern können wir transformationale Erkenntnisse für die Patientenversorgung freisetzen, die keine Institution für sich allein erreichen könnte.“
Die beteiligten Institutionen haben sich verpflichtet, die erforderlichen finanziellen, technischen und personellen Ressourcen für die Umsetzung dieser kooperativen Aktivitäten bereitzustellen, vorbehaltlich der Sicherung entsprechender Fördermittel aus öffentlichen, institutionellen oder privaten Quellen.
Zur Gewährleistung einer kohärenten Umsetzung wird ein Gemeinsamer Steuerungsausschuss (Joint Steering Committee, JSC) eingerichtet, der Strategie und übergreifende Koordination lenkt. Technische und klinische Arbeitsgruppen werden die Forschungs‑, Infrastruktur‑ und Compliance‑Ergebnisse managen, und jährliche Überprüfungstreffen werden stattfinden, um Fortschritte zu überwachen, Ergebnisse zu teilen und die Planung der nächsten Phase zu verfeinern.
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