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Die Expertise des LIH stärkt die Wissensgrundlage zur Krebsbekämpfung in Europa
Zwei neue Publikationen verdeutlichen die Bedeutung hochwertiger bevölkerungsbezogener Krebsdaten für die Ausrichtung der Krebsprävention, Früherkennung und Versorgung in Europa
Zwei neue Publikationen, an denen Dr. Claudine Backes (Leiterin des Nationalen Krebsregisters Luxemburgs (RNC) und der Gruppe für Krebsepidemiologie und Prävention (EPICAN) am Luxembourg Institute of Health (LIH)) und Max Xhauflair (European Projects & Public Affairs Officer, EPICAN) beteiligt sind, sprechen sich für stärkere und langfristig gesicherte Dateninfrastrukturen im Bereich Krebs in Europa aus. Die in Acta Oncologica und The Lancet Regional Health – Europe erschienenen Beiträge beleuchten zwei sich ergänzende Seiten derselben Herausforderung: Wie lassen sich hochwertige bevölkerungsbezogene Krebsdaten in zeitnahe, vergleichbare und unmittelbar nutzbare Erkenntnisse für Forschung, Überwachung und Gesundheitspolitik umwandeln?
Verlässliche Daten auf Bevölkerungsebene sind unerlässlich, um die Krebsbelastung zu verstehen, Ungleichheiten zu erkennen und zu prüfen, ob Prävention, Früherkennung und Versorgung die erwarteten Ergebnisse erzielen. Bevölkerungsbezogene Krebsregister liefern diese Grundlage, indem sie Informationen zu Krebsfällen systematisch erfassen und Kennzahlen wie Inzidenz, Prävalenz und Überleben bereitstellen. Allerdings stehen Register in Europa weiterhin vor Herausforderungen: teils unvollständiger geografischer Abdeckung, Verzögerungen bei der Datenverfügbarkeit, begrenzten Ressourcen, unterschiedlichen Digitalisierungsgraden und der Frage ihrer langfristigen Sicherung.
Europas Krebsregister stärken
Der in The Lancet Regional Health – Europe veröffentlichte Kommentar „Every cancer patient counts: strengthening European population-based cancer registries to improve cancer control“ unterstreicht die zentrale Rolle bevölkerungsbezogener Krebsregister als Teil der europäischen Infrastruktur für die öffentliche Gesundheit. Ihre Daten fließen in das Europäische Krebsinformationssystem (ECIS) ein. Sie machen Unterschiede bei Krebsbelastung und Behandlungsergebnissen zwischen und innerhalb von Ländern sichtbar und liefern Grundlagen für Prävention, Früherkennung, Krebsversorgung und die Verteilung von Ressourcen. Die Autorinnen und Autoren fordern eine stärkere Anerkennung der Register, dauerhafte Finanzierung und Ressourcen, klarere Anforderungen an Datenqualität und zeitnahe Verfügbarkeit sowie eine engere Einbindung der Register in Programme zur Krebsbekämpfung.
Der Kommentar begründet, warum diese Infrastruktur gesundheitspolitisch gestärkt werden muss: Zeitnah verfügbare, hochwertige bevölkerungsbezogene Krebsdaten sind entscheidend, um die Krebsbelastung zu beobachten und Maßnahmen zur Krebsbekämpfung in ganz Europa zu bewerten.
CancerWatch stärkt die Wissensgrundlage zur Krebsbekämpfung in Europa
Ein ergänzender Leitartikel in Acta Oncologica mit dem Titel „CancerWatch: accelerating Europe’s cancer intelligence“ zeigt, wie die europäische Gemeinsame Aktion CancerWatch diese Herausforderungen angeht. Das Projekt läuft von September 2025 bis August 2028 und vereint 92 Organisationen aus 29 Ländern. Es soll Qualität, zeitnahe Verfügbarkeit und Nutzbarkeit von Krebsdaten für Überwachung, Forschung und Politik verbessern. Die Arbeiten reichen von der Stärkung nationaler Register und der Harmonisierung von Methoden und Qualitätsstandards bis zur Förderung digitaler Innovationen, darunter KI gestützte Werkzeuge. Zugleich werden die Register auf eine engere Anbindung an ECIS und den entstehenden Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) vorbereitet.
CancerWatch entwickelt und erprobt zudem digitale Lösungen. Dazu zählen die automatisierte Extraktion aus Gesundheitsinformationssystemen, die KI gestützte Verarbeitung pathologischer Befunde sowie automatisierte Hilfen zur Identifizierung und Kodierung von Fällen. Diese Ansätze sollen den Arbeitsaufwand verringern und die Vollständigkeit und zeitnahe Erfassung von Krebsfällen verbessern. Geeignete Qualitätssicherung und fachliche Kontrolle gewährleisten dabei die Validität der Daten. Ein weiterer Schwerpunkt ist die Vorbereitung der Registerdaten auf das sich entwickelnde europäische Gesundheitsdatenumfeld. CancerWatch unterstützt die Anwendung der FAIR Prinzipien (auffindbar, zugänglich, interoperabel und wiederverwendbar), eine bessere Dokumentation und Metadaten sowie robuste Verfahren zur Qualitätssicherung. Der Qualitätsrahmen von CancerWatch baut außerdem auf Ansätzen aus dem EU finanzierten Projekt QUANTUM auf, darunter Qualitätssiegel, automatisierte Plausibilitätsprüfungen, Vergleiche von Inzidenz und Mortalität sowie eine verbesserte Dokumentation der Registerdatensätze. So sollen Krebsdaten transparenter, besser bewertbar und für Forschung, Überwachung und Politik leichter wiederverwendbar werden.
Das LIH trägt wesentlich dazu bei, dass diese Fortschritte dauerhaft Wirkung entfalten. Es bringt seine Expertise in Krebsepidemiologie, Datenqualität, Digitalisierung, Interoperabilität und langfristiger Sicherung in CancerWatch ein. Das Arbeitspaket zur langfristigen Sicherung wird gemeinsam von der LIH Gruppe für Krebsepidemiologie und Prävention (EPICAN) und der Andalusischen Schule für öffentliche Gesundheit in Spanien geleitet. Am LIH leitet Dr. Backes dieses Arbeitspaket. Sie koordiniert die Entwicklung und Umsetzung der Nachhaltigkeitsstrategie des Projekts, damit dessen Ergebnisse über 2028 hinaus in dauerhafte nationale und europäische Strukturen eingebettet werden. EPICAN beteiligt sich auch an methodischen und bereichsübergreifenden Aktivitäten von CancerWatch und verknüpft über das RNC die europäischen Entwicklungen mit der nationalen Krebsüberwachung in Luxemburg.
Von Daten zu Erkenntnissen über Krebs
Beide Publikationen vermitteln dieselbe Botschaft: Bei der Stärkung von Krebsregistern geht es um weit mehr als die Erfassung von Daten.
Entscheidend ist, dass jede an Krebs erkrankte Person in verlässlichen bevölkerungsbezogenen Daten berücksichtigt wird und dass aus diesen Daten zeitnah nutzbare Erkenntnisse entstehen. Nur so lassen sich Krebsbelastung und Ungleichheiten besser verstehen, Maßnahmen zur Krebsbekämpfung bewerten und letztlich Prävention und Versorgung in Luxemburg und ganz Europa verbessern.
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