Actualités
L’expertise du LIH contribue à renforcer les connaissances sur le cancer en Europe
Deux nouvelles publications soulignent l’importance de données de qualité issues des registres du cancer basés sur la population pour orienter la prévention, le dépistage précoce et la prise en charge du cancer en Europe
Deux nouvelles publications auxquelles a contribué le Dr Claudine Backes, directrice scientifique du Registre national du cancer (RNC) du Luxembourg et responsable du groupe Épidémiologie et prévention du cancer (EPICAN) au Luxembourg Institute of Health (LIH), et Max Xhauflair, European Projects & Public Affairs Officer au EPICAN, appellent à renforcer les infrastructures de données sur le cancer et à en assurer la durabilité en Europe. Publiées dans Acta Oncologica et The Lancet Regional Health – Europe, elles abordent deux aspects complémentaires d’un même défi : comment transformer des données de qualité issues des registres du cancer en population générale en connaissances actualisées, comparables et utiles à la recherche, à la surveillance et aux politiques de santé.
Des données fiables à l’échelle de la population sont indispensables pour comprendre le poids du cancer, repérer les inégalités et évaluer si les stratégies de prévention, de dépistage et de prise en charge produisent les résultats attendus. Les registres du cancer en population générale fournissent ces informations en recueillant systématiquement des données sur les cas de cancer et en produisant des indicateurs tels que l’incidence, la prévalence et la survie. Pourtant, les registres européens restent confrontés à plusieurs difficultés : couverture géographique incomplète, délais de disponibilité des données, ressources limitées, niveaux de numérisation variables et incertitudes quant à leur durabilité.
Renforcer les infrastructures des registres du cancer en Europe
Publié dans The Lancet Regional Health – Europe, le commentaire « Every cancer patient counts: strengthening European population-based cancer registries to improve cancer control » met en lumière le rôle central de ces registres dans les infrastructures européennes de santé publique. Leurs données alimentent le Système européen d’information sur le cancer (ECIS), contribuant à révéler les différences de charge de morbidité et de résultats en matière de cancer entre les pays et au sein de chacun d’eux. Elles apportent ainsi des éléments probants pour orienter la prévention, le diagnostic précoce, les soins oncologiques et l’allocation des ressources. Les auteurs plaident pour une meilleure reconnaissance des registres, des financements et des moyens pérennes, des exigences plus claires en matière de qualité et de disponibilité rapide des données, ainsi qu’une intégration plus étroite des registres dans les programmes de lutte contre le cancer.
Ce commentaire expose les arguments de politique de santé en faveur du renforcement de cette infrastructure : des données de qualité, disponibles en temps utile et représentatives de la population sont essentielles pour suivre le poids du cancer et évaluer les actions de lutte contre la maladie à travers l’Europe.
CancerWatch : renforcer les connaissances sur le cancer en Europe
Un éditorial complémentaire publié dans Acta Oncologica, « CancerWatch: accelerating Europe’s cancer intelligence », examine la manière dont l’action conjointe européenne CancerWatch répond à ces défis. Menée de septembre 2025 à août 2028 et réunissant 92 organisations de 29 pays, elle vise à améliorer la qualité, la rapidité de mise à disposition et l’utilité des données sur le cancer pour la surveillance, la recherche et les politiques de santé. Ses travaux comprennent le renforcement des registres nationaux, l’harmonisation des méthodes et des normes de qualité, le soutien à l’innovation numérique, notamment aux outils assistés par l’intelligence artificielle (IA), et la préparation d’une intégration plus étroite des registres à l’ECIS et au futur espace européen des données de santé (EHDS).
CancerWatch développe et teste également des solutions numériques, notamment l’extraction automatisée de données depuis les systèmes d’information de santé, le traitement des comptes rendus d’anatomopathologie assisté par l’IA et des outils automatisés d’identification et de codage des cas. Ces approches visent à réduire la charge de travail et à améliorer l’exhaustivité et la rapidité de l’enregistrement des cancers, tout en préservant la validité des données grâce à une assurance qualité adaptée et à la supervision d’experts. Un autre volet important consiste à préparer les données des registres à l’évolution de l’écosystème européen des données de santé. CancerWatch soutient l’application des principes FAIR (faciles à trouver, accessibles, interopérables et réutilisables), l’amélioration de la documentation et des métadonnées, ainsi que des démarches solides d’assurance qualité. Son cadre de qualité s’appuie également sur les approches élaborées dans le cadre du projet européen QUANTUM, notamment la labellisation de la qualité, les contrôles automatisés de plausibilité, les comparaisons entre incidence et mortalité et une meilleure documentation des jeux de données des registres. L’objectif est de rendre les données sur le cancer plus transparentes, évaluables et réutilisables pour la recherche, la surveillance et les politiques de santé.
Le LIH joue un rôle clé pour assurer la portée durable de ces avancées. Il apporte à CancerWatch son expertise en épidémiologie du cancer, qualité des données, numérisation, interopérabilité et durabilité. Le volet du projet consacré à la durabilité est codirigé par le groupe Épidémiologie et prévention du cancer (EPICAN) du LIH et l’École andalouse de santé publique, en Espagne. Au LIH, ce volet est piloté par le Dr Backes, qui coordonne l’élaboration et la mise en œuvre de la stratégie de durabilité du projet afin d’ancrer ses résultats dans des structures nationales et européennes durables au-delà de 2028. EPICAN contribue également aux activités méthodologiques et transversales de CancerWatch et, par l’intermédiaire du RNC, fait le lien entre ces développements européens et la surveillance du cancer au Luxembourg.
Des données aux connaissances sur le cancer
Ensemble, les deux publications soulignent un message commun : le renforcement des registres du cancer va bien au-delà de la simple collecte de données.
Veiller à ce que chaque personne atteinte d’un cancer soit représentée dans des données fiables à l’échelle de la population, puis transformer ces données en connaissances actualisées et utilisables, est essentiel pour mieux comprendre le poids du cancer et les inégalités, évaluer les mesures de lutte contre la maladie et, à terme, améliorer la prévention et les soins au Luxembourg et dans toute l’Europe.
Scientific Contact
Actualités associées
