Lancement d’une initiative mondiale de partage des données de santé (IHDSI) pour accélérer la médecine de précision et la recherche sur le cancer

• Presse

Dans une démarche audacieuse visant à révolutionner les soins de santé fondés sur les données, un consortium des principales institutions de recherche et technologiques du Luxembourg, des États‑Unis et de Corée du Sud annonce aujourd’hui le lancement de l’Initiative pour un Espace International des Données de Santé (IHDSI). Cette initiative a pour objectif de mettre en place une infrastructure fédérée, sécurisée et conforme à la protection des données, permettant l’intégration de données de santé, la recherche clinique conjointe et l’innovation translationnelle, avec un premier focus sur la médecine de précision en oncologie et d’autres maladies complexes.

Pilotée par le Luxembourg Institute of Health et le National Cancer Center Korea, en partenariat stratégique avec NAVER Cloud Corporation, Okestro Co., Ltd., et Cipherome, Inc., l’IHDSI constitue une collaboration majeure. Elle entend briser les silos traditionnels de données en proposant un accès souverain et conforme aux cadres juridiques internationaux, en accord avec les règlementations de l’Espace Européen des Données de Santé (EHDS) et les protocoles GAIA‑X.

L’IHDSI porte une vision transformatrice pour la santé mondiale : établir une alliance stratégique à long terme centrée sur l’innovation en santé pilotée par les données et axée sur le patient. L’initiative s’engage à créer et valider une infrastructure de recherche fédérée soutenant à la fois la recherche numérique et clinique. Elle facilitera la recherche translationnelle multilatérale en oncologie à l’échelle mondiale et permettra des analyses IA préservant la confidentialité des patients. Par ailleurs, elle vise un accès sécurisé et interopérable aux données de santé, parfaitement aligné avec le cadre de l’EHDS.

Les premières activités de recherche porteront sur deux axes majeurs, menés par le Luxembourg Institute of Health et le National Cancer Center Korea. D’une part, une cohorte prospective sur le cancer de la vessie sera mis en place pour collecter des données cliniques et multi‑omiques, afin d’identifier des biomarqueurs et développer des stratégies d’oncologie de précision. D’autre part, un essai de faisabilité sera conduit sur une cohorte de patients atteints de la maladie de Parkinson, afin de valider les performances et l’utilité du connecteur de données fédéré dans des contextes de recherche clinique réels.

L’infrastructure technologique soutenant l’IHDSI sera développée par NAVER Cloud Corporation, Okestro Co., Ltd. et Cipherome, Inc. Ces partenaires seront chargés du développement et du déploiement d’un connecteur de données fédéré conforme aux standards GAIA‑X et EHDS. Ils mettront également en place des capacités analytiques cliniques fédérées basées sur le cloud, des ressources informatiques massivement extensibles et des environnements virtuels sécurisés. De plus, ils concevront et implémenteront des modèles de gouvernance favorisant des analyses de données respectueuses de la vie privée entre institutions et juridictions.

Le Dr Ulf Nehrbass, Directeur général du Luxembourg Institute of Health, a souligné l’enjeu mondial de cette collaboration :

Nous sommes fiers de co-diriger cette initiative stratégique qui transformera fondamentalement l’accès et l’usage des données de santé à des fins de recherche. L’IHDSI incarne notre engagement commun à dépasser la fragmentation et à permettre une collaboration mondiale pour accélérer la médecine de précision, notamment en oncologie.

Le Dr Geon Kook Lee, Directeur de l’Institut de recherche du National Cancer Center Korea, a partagé ce sentiment : « Ce partenariat représente un bond en avant essentiel dans nos efforts pour construire une infrastructure solide et respectueuse de la vie privée pour la recherche clinique internationale. En unissant nos expertises avec des partenaires mondiaux, nous pouvons révéler des insights transformateurs pour les soins aux patients, qu’aucune institution ne pourrait atteindre seule. »

Les institutions participantes s’engagent à apporter les ressources financières, techniques et humaines nécessaires à ces activités collaboratives, sous réserve de l’obtention des financements requis auprès de sources publiques, institutionnelles ou privées.

Pour garantir une mise en œuvre cohérente, un Comité directeur mixte (CDM) sera constitué pour orienter la stratégie et la coordination globale. Des Groupes de travail techniques et cliniques assureront la gestion des livrables en matière de recherche, d’infrastructure et de conformité, et des réunions annuelles permettront de suivre les progrès, partager les résultats et affiner la planification des phases suivantes.

À propos des partenaires IHDSI

• Luxembourg Institute of Health – Institution publique de recherche biomédicale à la pointe de la médecine de précision, le LIH possède une expertise approfondie en oncologie translationnelle, épidémiologie et biologie des systèmes. Il coordonnera cliniquement la cohorte sur le cancer de la vessie et contribuera par son infrastructure étendue en santé moléculaire et numérique.
  
• National Cancer Center Korea – L’institution nationale de référence pour le cancer en Corée, le NCCK comprend un institut de recherche, un hôpital, une école doctorale et un institut national de lutte contre le cancer. Il couvre l’ensemble du spectre du contrôle du cancer – prévention, diagnostic, traitement, recherche et politique – avec une expertise en registres du cancer, génomique, épidémiologie et analyse de big data.
  Avec d’importantes ressources en big data sur le cancer, des biospécimens et une infrastructure clinique et de recherche solide, le NCCK établit les standards de traitement, élargit les options pour les cancers rares et difficiles, et impulse une recherche innovante et multidisciplinaire. Par le biais de l’IHDSI, il contribue à l’édification d’un écosystème mondial sécurisé et préservant la vie privée et à l’avancée de la médecine de précision.
  
• NAVER Cloud Corporation – Filiale de NAVER Corporation, fournit des services d’infrastructure IT et de plateforme depuis 1999. Avec plus de vingt ans d’expérience au service de NAVER et de ses filiales, NAVER Cloud propose sa plateforme cloud publique pour accompagner la transformation numérique des entreprises grâce à une technologie éprouvée et à l’excellence opérationnelle. NAVER est la troisième entreprise mondiale à avoir développé un Large Language Model hyperscale, et NAVER Cloud mobilise cette expertise avancée en IA pour offrir des capacités end‑to‑end dans toute la chaîne de valeur IA : services IA, données, infrastructure IA fondamentale, super‑informatique, plateformes cloud et centres de données.
  
• Okestro Co., Ltd. – Fondée en 2018, Okestro est une première entreprise coréenne de logiciels cloud, offrant un portefeuille complet full‑stack incluant CMP, IaaS, PaaS, DevOps, AIaaS et AIOps. Avec des compétences avérées en environnements cloud privés, hybrides et multi‑cloud, Okestro soutient les opérations d’infrastructure de bout en bout et favorise la transformation numérique à travers les secteurs. Reconnue pour sa croissance rapide et son excellence technologique, Okestro émerge comme l’un des fournisseurs de solutions cloud les plus dynamiques sur le marché mondial.
  
• Cipherome, Inc. – Fondée en 2015 dans la Silicon Valley, Cipherome aspire à concrétiser une médecine de précision accessible à tous. Sa mission : fournir des outils qui accélèrent le travail des chercheurs en médecine de précision et développement thérapeutique, facilitant des avancées vers un monde en meilleure santé. La plateforme Compass de Cipherome, basée sur le cloud, est une solution analytique IA respectueuse de la vie privée, essentielle pour développer et valider des modèles IA dans des environnements virtuels sécurisés, offrant des outils innovants pour interpréter des données cliniques et moléculaires à grande échelle. Cipherome est à l’avant‑garde de l’innovation en recherche de médecine de précision.