Frank Elstner au Luxembourg : vivre avec la maladie de Parkinson, partager ses expériences et construire ensemble l’avenir

• Médecine translationnelle transversale (TTM)
• Maladie de parkinson
• Événements

Que signifie vivre avec la maladie de Parkinson ? Que peuvent apprendre les patients les uns des autres et quelles nouvelles perspectives émergent de la recherche médicale ? Ces questions étaient au cœur de deux événements organisés au Luxembourg en présence de Frank Elstner, célèbre présentateur de télévision allemand devenu une voix importante pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Le premier événement, intitulé « Dann zitter ich halt », a permis un échange ouvert entre patients et experts médicaux. Animée par la Dre Sabine Schmitz, la discussion réunissait Frank Elstner, Alex Kloos, président de l’Amicale ParkinsonNet Luxembourg et patient ambassadeur de ParkinsonNet, le Pr Jens Volkmann, neurologue et spécialiste de la maladie de Parkinson, ainsi que le Pr Rejko Krüger, coordinateur du Réseau de compétences maladies neurodégénératives/ParkinsonNet Luxembourg et directeur de Transversal Translational Medicine (TTM) au LIH.

Au-delà des seuls traitements médicaux, les échanges ont porté sur les réalités quotidiennes de la vie avec la maladie de Parkinson : les difficultés rencontrées après le diagnostic, l’importance de l’activité physique, la relation entre patients et médecins, ainsi que les attentes vis-à-vis de la recherche. Les patients et leurs proches ont également pu partager leurs expériences et poser leurs questions. Le principal message de Frank Elstner aux patients était le suivant : « Faites preuve de discipline, pratiquez une activité physique régulièrement et découvrez le plus tôt possible ce qui vous rend heureux et vous épanouit. »

Plus tard dans la journée, M. Elstner a introduit une conférence scientifique au CHL, donnée par le Pr Jens Volkmann, son neurologue, directeur de la Neurological University Clinic Wuerzburg et coauteur du livre « Dann zitter ich halt – Leben trotz Parkinson ». Intitulée « The Critical Role of Timing in the Treatment of Parkinson’s Disease », la conférence a présenté la manière dont le moment choisi pour les interventions thérapeutiques peut influencer les résultats des traitements, notamment à la lumière des recherches émergentes sur la stimulation cérébrale profonde à un stade précoce de la maladie.

Frank Elstner s’est rendu au Luxembourg à l’invitation d’Alex Kloos, président de l’Amicale ParkinsonNet Luxembourg et patient ambassadeur du Réseau de compétences maladies neurodégénératives/ParkinsonNet Luxembourg. Grâce à son initiative, cet échange entre patients, experts médicaux et chercheurs a pu avoir lieu.

Les deux événements ont été organisés conjointement par Amicale ParkinsonNet Luxembourg ASBL, Réseau de compétences maladies neurodégénératives/ParkinsonNet Luxembourg et le Luxembourg Institute of Health (LIH), avec le soutien du CHL, de LALUX et de MEHBAG.