Mesurer ce qui importe aux patients

Le Luxembourg se joint à l’effort international d’évaluation des normes de soins de santé primaires

Cet article n’est actuellement qu’en anglais. La version française sera bientôt disponible.

• Département santé de précision 
• l’enquête PaRIS
• Expertise en Santé Publique

PaRIS, une enquête internationale qui sera lancée dans 23 pays, vient d’arriver au Luxembourg. Grâce aux efforts du groupe d’expertise en santé publique de l’Institut luxembourgeois de la santé, PaRIS va bientôt commencer à recruter des patients. Cette étude pionnière, sur invitation uniquement, contribuera à définir et à améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies chroniques, tant au niveau local que mondial.

Les maladies chroniques sont généralement définies comme des affections qui durent un an ou plus, période pendant laquelle elles nécessitent un suivi médical permanent et/ou limitent les activités quotidiennes. Par conséquent, les maladies chroniques comprennent une grande variété d’affections, la démence, l’asthme, l’arthrite, le diabète et le cancer n’étant que quelques exemples. Malgré le niveau substantiel de soins de santé requis pour gérer et traiter ces maladies, on a rarement mesuré de manière systématique la façon dont les patients vivent leurs soins et leurs résultats. En effet, alors que la plupart des pays consacrent près de 10 % de leur PIB à la santé, on manque de données permettant d’évaluer si les systèmes de santé répondent réellement aux besoins de la population. Pour combler ce manque d’information critique, les chercheurs de l’Institut de la santé du Luxembourg, le Dr Mohammed Iddir et Mme Aline Lecomte, de la division Expertise en santé publique (dirigée par la Dr Sophie Couffignal) du Département de la santé de précision, ont été chargés par la Direction de la santé de diriger l’enquête PaRIS au Luxembourg.

PaRIS (Patient-Reported Indicator Surveys) est une nouvelle étude qui se déroulera dans 23 pays du monde entier, menée par un consortium international pour le compte de l’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE). À l’aide d’un questionnaire anonyme, un échantillon aléatoire de patients luxembourgeois aura l’occasion de révéler comment les systèmes de santé contribuent à leur vie. L’étude utilisera une collecte systématique de données sur les résultats et les expériences, axée sur les personnes, pour évaluer ce qui compte le plus pour les patients. Ces informations permettront aux services de santé, tant au niveau national qu’international, d’apprendre, de s’améliorer et de réaliser l’objectif ultime des soins de santé : maximiser la santé et le bien-être des personnes. « L’enquête internationale PaRIS sur les personnes vivant avec des maladies chroniques est la première enquête internationale sur les résultats et les expériences en matière de santé rapportés par les patients pour les adultes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques qui sont gérées dans des centres de soins de santé primaires », explique le Dr Iddir. L’enquête se concentrera sur (1) les mesures de l’expérience rapportée par les patients (Patient-Reported Experience Measures – PREMs), qui mesurent la façon dont les patients vivent les soins de santé et font référence aux aspects pratiques des soins, tels que l’accessibilité, la coordination des soins et la communication entre le prestataire et le patient, et sur (2) les mesures des résultats rapportés par les patients (Patient-Reported Outcome Measures – PROMs), qui fournissent des informations sur la façon dont les patients évaluent les résultats des soins qu’ils reçoivent. Les PROM contiennent des informations sur des résultats tels que la qualité de vie, le fonctionnement physique et le bien-être psychologique.

Cette étude montrera comment les principaux résultats et expériences varient entre et dans les pays. Cela permettra aux pays de se comparer, d’apprendre de leurs approches respectives et donc de s’améliorer. Elle favorisera un dialogue avec les décideurs politiques, les prestataires de soins de santé et les patients sur la manière d’améliorer les performances et de rendre les services de soins primaires plus centrés sur le patient,

ajoute Mme Lecomte.

À propos de PaRIS au Luxembourg

Une phase pilote de l’étude PaRIS a débuté dans tout le pays en mai 2022. La participation à l’enquête se fera uniquement sur invitation et a commencé par la sélection de médecins généralistes (GP) sur la base d’un échantillonnage aléatoire simple à partir du registre des professionnels de la santé du ministère de la Santé. Les médecins généralistes sélectionnés ont été invités à remplir un questionnaire en ligne et à aider le LIH à sélectionner les patients à partir des dossiers médicaux du cabinet. Les patients éligibles sont choisis par échantillonnage aléatoire simple à partir des dossiers médicaux de chaque médecin généraliste participant. Pour participer à l’étude, les patients seront invités à remplir un questionnaire en ligne ou sur papier.

Le recrutement des patients se fera selon des critères d’inclusion spécifiques. Par exemple, les patients doivent être âgés d’au moins 45 ans, résider au Luxembourg, vivre dans un ménage privé et avoir eu au moins un contact avec un généraliste pour une raison médicale ou administrative au cours des 6 mois précédant la procédure de sélection.